Чому неправильно вважати аутизм хворобою або обдарованістю та думати, що дитина з цим розладом живе у своєму комфортному світі – про головні міфи розповідає дитячий психіатр Єлисей Осін у Всесвітній день поширення інформації про проблему аутизму.

 

Від стресу і щеплення аутизм не виникає

 – Хто може поставити діагноз "аутизм"?

– В Росії цим займаються психіатри. А в інших країнах займаються ті, хто це вміє робити: педіатр, клінічний психолог або психіатр, якщо він має підготовку в діагностиці порушення розвитку. У нас навчають тільки психіатрів займатися діагностикою порушення розвитку у дітей.

– Якщо аутизм – не хвороба, тоді це наслідок чогось?

– Ми точно знаємо, що це не через виховання, не через те, що дитина надто рано почала грати з гаджетами. Це не проблема стресу або страхів.

– А як же відома історія, що мама з татом поїхали у відпустку, дитину з бабусею залишили, і дитина потім замовкла?

– Мільйон цих історій. Це не про аутизм.

– А що це було? Аутизм завжди був, і саме в цей час проявився?

– Кожен конкретний випадок треба розглядати окремо. Треба ще дивитися, чи є там аутизм чи ні. Що значить, говорив? Мені завжди цікаво, а що до цього було? «Він у нас міг маму назвати мамою». Людині 2,5 року. В цьому віці діти речення будують! Схоже, що тут саме в цей момент звернули увагу на затримку мови, а не те, що дитина перестала говорити.

– Тобто аутизм не може бути спровокований якоюсь хворобою або стресом?

– Ні. Зазвичай можна простежити ті чи інші аутистичні симптоми з 10-11-13 місяців. Найчастіше, коли говорять про «спровокований», це означає: просто з'явилося те, що раніше не було помітно. Або стало очевидно, що дитина не розвивається – рухався-рухався, дійшов до якогось плато і встав.

– А щеплення?

– Про щеплення наукова спільнота вже давно перестала сперечатися: вакцини не викликають аутизму, не викликають порушення розвитку. Коли ти не знаєш причину, ти починаєш її шукати. Зазвичай люди дуже погано оцінюють ризики від бездіяльності. Не робити щеплення – це бездіяльність. Робити – це дія, а люди схильні завжди звинувачувати себе за дію, а не за бездіяльність.

– Можете назвати найяскравіші симптоми аутизму?

– Найкласичніший симптом аутизму – це реакція на ім'я. Ім'я – це не просто слово, це запрошення до спілкування. Якщо діти в 10 місяців починають повертати голову, коли їх кличуть, єдина причина, чому вони починають це робити, в тому, що їм дико цікаво, що батьки хочуть їм показати, сказати. Їх інстинктивно тягне до взаємодії з батьками. 

Суть аутизму – це коли дорослий кличе, а дитина голову не повертає.

Не тому що йому не цікаво, а тому що він не звик звертати на це увагу, тому що немає у нього мотивації на те, щоб це вивчати.

Аутизм – не хвороба і не обдарованість

– Що вас особливо дивує в людях з аутизмом?

– Знаєте, мене останнім часом у зв'язку з аутизмом дивує тільки одне – наскільки важливо для розвитку людей ефективна соціальна взаємодія. Коли я бачу людей з аутизмом, я бачу уповільнений і малоефективний розвиток, величезну кількість дефіциту, непорозуміння, нездатності вирішувати свої життєві потреби. Я дивуюся, наскільки люди без порушень розвитку складно влаштовані завдяки соціальній взаємодії, яка в них є ефективною. Ось, що мене вражає.

Виявляється, що соціальна взаємодія - це найважливіша річ, що має на нас глибокий вплив, на все наше життя. Це дивно, як багато людина значить для іншої людини.

Ось приклад, чим відрізняється робота мозку звичайної людини та аутиста.

 

 

У ролику видно крапки, що світяться, рухаються в певному порядку, але наш мозок влаштований так, що помічає в русі цих точок якийсь патерн і навіть вгадує з нього, що, наприклад, людина підстрибує або забирається кудись. Наш мозок вміє дуже добре знаходити такого роду закономірності й послідовності в навколишньому світі. Це як люди бачать всілякі образи в хмарах.

У нашого мозку не просто виходить це робити дуже добре, він ще і дуже любить це робити, він любить знаходити у світі соціальне, його досліджувати, замислюватися про нього, вивчати, розглядати. Наш мозок дуже-дуже соціальний.

Аутизм – порушення цього процесу, коли соціальний світ цікавить людину менше, захоплює менше. Якщо у дитини це відбувається з самого раннього віку, то ті навички, які у нього повинні вийти в процесі взаємодії, формуються набагато пізніше і повільніше.

Це не тест, це ілюстрація того, як працює мозок. Аутисти можуть вгадувати всі ці рухи та добре в них розбиратися, але вони роблять це якось по-іншому, не так, як люди без аутизму. Вони погано вміють знаходити й відрізняти соціальні сигнали в навколишньому світі.

– Аутизм – це таки хвороба?

– Є таке поняття «порушення розвитку». Це вроджена проблема, коли дитині важко здобувати різні вміння. Аутизм – це порушення розвитку, це не хвороба. ДЦП теж можна віднести до порушень розвитку, і розумову відсталість. Розлад розвитку мовлення та синдром дефіциту уваги й гіперактивність – це порушення розвитку.

При аутизмі порушується розвиток соціально-комунікативної сфери. Неслушно розмірковувати про аутизм не з позиції порушення розвитку, а з позиції хвороби або якоїсь особливої обдарованості.

– Але ж один з видів аутизму – синдром Аспергера – це саме обдарованість, хіба ні?

– Я дотримуюсь позиції й готовий це довести, що немає різних видів аутизму, просто та сама проблема по-різному проявляється у різних людей.

Розподіл на окремі види аутизму: типовий, синдром Аспергера, синдром Каннера, дитячий аутизм й таке інше – вже є застарілим. У європейській класифікації це ще є, в американській вже немає. Цей розподіл поганий, тому що там дуже розмиті, нечіткі межі. Наприклад, якщо взяти критерії синдрому Аспергера, що є зараз, то діти, яких описав Ганс Аспергер, не отримали б цей діагноз, а отримали б діагноз дитячий аутизм.

Краще говорити – розлад аутистичного спектра. Можна уточнити про вираженість симптомів: з великою виразністю, з малою виразністю, із середньою виразністю або з порушенням інтелекту, або, наприклад, з савант-навичками. Це не означає, що це якась особлива форма аутизму, це звичайний розлад аутистичного спектра плюс савант-навичка.

Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Не дивляться в очі, не розуміють гумор – міфи про аутизм

– Кажуть, аутисти не дивляться в очі.

– Це не так. Є ті, які дивляться, є ті, які не дивляться. Всім важко дається соціальна взаємодія. У деяких аутистів такий погляд – він прям вирячився. І це прояв тієї ж самої проблеми порушення соціальної взаємодії, але зі зворотного боку.

– Відсутність почуття гумору в аутистів – це теж міф?

– Це як частина дефіциту соціальної та емоційної взаємності. Це проблема правильного реагування на соціальну взаємодію, з іншого боку, це одна з частин соціальної слабкості, тому що гумор – це соціальна річ, він зрозумілий тільки в контексті взаємодії з іншими людьми. Але при цьому, звичайно, є люди з аутизмом з прекрасним почуттям гумору.

– Аутист без порушення інтелекту здатний так зорієнтуватися й адаптуватися, щоб у дорослому віці майже не відрізнятися від норми?

– Так, в цьому випадку йому було б простіше у своєму житті, у своїх комунікаціях з іншими людьми, він багато чого зробив би, але людиною з аутизмом не перестав би бути.

– Це значить, що він завжди робитиме зусилля, аби спілкуватися з людьми?

– Це один варіант, так. Або без зусиль, але незграбно: перебиватиме, не дивитиметься на інших людей під час бесіди, не дуже розумітиме жарти. Або добре це робитиме з однією людиною, але дуже губитиметься в спілкуванні з компанією.

– Він все-таки може з кимось зблизитися?

– Так, звісно. Тут дуже велика різноманітність. Дивилися серіал «Теорія великого вибуху»? Творці заперечують, що головний герой є людиною з аутизмом, але поводиться він саме як людина з аутизмом. Там цікаво показано, що він вибудовує взаємини не так, як це роблять люди зазвичай. І в серіалі половина жартів пов'язана з тим, що герой соціально незграбний і не дуже розуміє сарказму. Він намагається протягом усього серіалу зрозуміти, що таке сарказм. При цьому він дуже любляча й турботлива людина.


Кадр із серіалу "Теорія великого вибуху"

Дитина з аутизмом живе не у своєму, а в нашому світі

– Дитина з аутизмом живе в якомусь своєму світі – може, їй там комфортно, нащо її виводити у звичайний світ?

– Ні, він не живе у своєму світі. Вона живе в нашому світі, в якому є її тато і мама, є її іграшки, є діти, які її оточують. У цьому світі є дитячі садки, школи тощо. Аутизм – це не коли ти живеш у своєму світі. Це коли ти живеш в цьому світі, але не вмієш з ним взаємодіяти.

– Тобто, їй треба допомагати?

– Звичайно, коли у дитини не формуються навички, що будуть їй дозволяти з цим світом взаємодіяти. Зокрема, найбанальніша навичка – це мовлення. Коли дитина хоче щось пояснити, розповісти, попросити, врешті-решт, шоколадку або зробити тихіше звук, то якщо у неї аутизм, їй буде складніше це зробити. Через це вона починає кричати, бити себе по голові або тікати.

Люди з аутизмом справляють враження, що вони живуть у своєму світі, але це, в першу чергу, тому що вони не вміють жити в зовнішньому світі. Їм не вистачає навичок, щоб вступати в контакти. Їх світ, насправді, саме такий, як у звичайних людей.

– Якщо батьки швидко включилися, все зрозуміли, знайшли чудових фахівців, у них є достатньо можливостей, для того щоб все це реалізувати, то наскільки можливо довести дитину до норми?

– Буде розвиток, це відбувається у дев'яти з десяти, з одного боку. З іншого боку, ми не знаємо остаточної точки цього розвитку. У деяких він ніколи не зупиняється і рухається дуже активно. Деякі повільно-повільно підходять до своєї стелі й рухатися далі не можуть.

– Заздалегідь це зрозуміти абсолютно неможливо?

– У два, три, чотири роки – ніяк.

– Пубертат тут як впливає? Завжди бувають ускладнення в цьому віці?

– Не обов'язково. Пубертат – це просто одна з життєвих криз, один з найважливіших періодів, серйозний і інтенсивний. Як у будь-якої кризи, у нього є хороші сторони й погані. В когось це пов'язано з чудовими поліпшеннями в розвитку організованості та уважності, з проривами в соціальних навичках, тому що коли з'являється бажання подружитися з дівчинкою, хлопчик починає митися і стежити за своїм зовнішнім виглядом. У деяких можуть виникати проблеми емоційної регуляції.

– Якими можуть бути наслідки, якщо дитину з аутизмом не розвивати?

– Це простіше зрозуміти з точки зору людських термінів, ніж медичних. Дуже важко жити, якщо ти 30-річний чоловік з навичками комунікації 1,5-річного, з бажаннями 17-річного, з силою 20-річного та з навичками побуту, як у 4-річного. Ти замкнений сам в собі, і ти не можеш говорити з іншими.

Ти хочеш жити, гуляти, ти хочеш поїхати до бабусі. Тобі 30 років, ти бабусю давно не бачив, ти її шалено любиш, але ти не можеш поїхати до неї без тата і мами. Це, звичайно, криза для людини, в результаті це призводить до зривів або депресій.

Якщо не допомагають, людина залишається дуже і дуже погано розвиненою, їй дуже і дуже важко. І її оточенню теж важко.


Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Терапія – не дресура

– Якщо дитина з аутизмом починає проявляти агресію, їй реально допомогти?

– Є технології, які можуть відучити його від цього і замінити цю поведінку на слушну, на соціально доречну. У моєї знайомої – чудового поведінкового аналітика – є кілька цікавих випадків такого роду поведінки.

Наприклад, вона працювала з юнаком з розладом аутистичного спектра, у якого була дуже складна поведінка: він не співпрацював зовсім з дорослими, навпаки, постійно прагнув до того, щоб контролювати й управляти дорослими, на вулиці він міг підійти до будь-якої людині й забратися до неї в особисті речі, в кишені й сумки, дістати звідти предмети. Зупинити його було майже неможливо. Через цю поведінку він кілька років не виходив з дому, квартира була поділена на дві частини.

В першу чергу, фахівці встановили над її поведінкою керівний контроль. Тобто, вчили співпрацювати, у разі потреби, в захисних цілях. І, відповідно до певних правил, застосовуючи фізичне блокування. Коли контроль покращився, то з хлопцем стали використовувати поведінкові договори, коли за виконання певних дій він отримував доступ до чогось дуже приємного.

Цією приємність – мотиваційним стимулом – для хлопця стали саме наповнені чимось сумки. Пізніше йому дозволяли перевіряти кишені в інших людей, рвати журнали, вивчати певні брошури, які йому подобалися.

Все це ховали, доки юнак не виконає певних умов, і давали йому нагороди, коли ці умови були виконані. Так хлопця вчили самоконтролю. Звичайно, на початку це було дуже складно і будувалося поведінковими фахівцями, які буквально жили з ним протягом тижня.

Чудово в цій історії те, що родина змогла активно включитися в цю роботу і підтримати її. І зараз хлопчина спокійно виходить на вулицю, подорожує з батьками. Це приклад використання таких технологій.

– Виникає таке враження, що дитину виховують, як цуценя, виробляють потрібні рефлекси.

Ні. Все-таки цуценят ми навчаємо робити неприродні для них речі – ми їх навчаємо писати в лоток. Яка тварина у світі пісяє в лоток? Ніяка. Тварини пісяють на дерево або під кущ, куди їм зручно, і далі йдуть.

Людей ми наваємо робити те, що вони повинні робити, – це зовсім не дресура, це терапія. Інша справа, що з тими, кому складно зрозуміти, що від них хочуть, ми довго працюємо. Ми активно їх заохочуємо, хвалимо за те, що у них виходить. Це навчання тому, чого вони повинні були самі навчитися вже давним-давно.

– І коли така дитина починає навчання, вона може навіть і не здогадуватися про те, що з нею щось не так? І потім, коли у неї виходить, напевно, їй стає добре?

– Свято, звичайно. Ось той хлопець з сумками – він вийшов з дому. Раніше через те, що він бігав, відбирав сумки, його замикали вдома, він світла білого не бачив. А тут він йде як людина, з усіма поруч – і виникає величезне почуття власної гідності.

Головне і другорядне

– Чи можуть бути якісь аутичні риси в досить явному вигляді у нейротипової дитини? Батькам треба насторожитися або це звичайне явище?

– Там, знаєте, яка штука є? У людини з аутизмом з великою ймовірністю є всі проблеми, які можуть бути у людей: тривожність, поганий настрій, проблеми поведінки, проблеми навчання, проблеми уваги, підвищена чутливість, знижена чутливість й таке інше. Але це не специфічні проблеми, вони можуть бути абсолютно у будь-якої людини, але з більшою ймовірністю будуть у людини з аутизмом.

Часто люди з аутизмом мають особливу сенсорну чутливість – біль не відчувають, а гаряче відчувають. Але те ж саме може бути у людини без аутизму або з іншими нейропсихіатричними діагнозами.


Фото: Timothy Archibald / timothyarchibald.com

Ще знаєте, яка тема буває? Якщо ми бачимо 4-річну дитину з нормальним розвитком, і вона знає алфавіт і цифри, ми взагалі не здивуємося. Ну, молодець, дуже добре, ну, знає цифри, розумничка буде. Ми забудемо за 30 хвилин, що вона ці цифри знає. Але якщо ми побачимо дитину, яка не може говорити й при цьому знає алфавіт і цифри, – ми скажемо "о, це круто!" Часто ці досягнення виглядають глобальними на тлі відсутності мовлення.

Та ж сама історія зі звуковою чутливістю. Якщо ми бачимо дитину, який боїться гучних звуків і відкритого простору, але вона абсолютно нормально розвинена, ходить в дитячий садок, ми взагалі не звернемо на це уваги – це трохи незвично, але як цікаво. А якщо ми бачимо те ж саме у людини, яка не говорить, не розуміє, ми починаємо цьому явищу надавати дуже багато уваги, як ніби це щось важливе. Насправді, важливо саме те, що вона не говорить, не розуміє, що з нею не можна домовитися.

Мені подобається така метафора: якщо посеред лісу вирубати просіку, то на ній спочатку почнуть рости чагарники, трава, але потім виростуть ті ж самі великі дерева, які навколо просіки, і всі інші чагарники, трави загинуть або НЕ розростуться. Але якщо вирубати просіку і зробити так, щоб сусідні великі дерева там не росли, то там виросте все, що завгодно, і все це буде помітно тільки тому, що там не виросли ці великі дерева.

Те ж саме з соціальною взаємодією і комунікацією. Коли хорошої та ефективної соціальної взаємодії немає, комунікації немає, стає помітно все: хороша пам'ять на цифри, чудова пам'ять на дати народження, наприклад. Ми ніколи не надали б цьому великого значення, якби людина поводилася звичайним чином. Але вона так не поводиться, і ми помічаємо ці речі.

© 2021 Информационно-образовательный портал АВА-Чудо.
SEO-студия «ТОП»